O sighisoreanca in lupta cu distonia. RESPECT!

O sighisoreanca in lupta cu distonia a infiintat si o asociatie care-i sprijina pe bolnavi

Distonia neuro musculară este o tulburare de mişcare neurologică, caracterizată de contracţii musculare involuntare care cauzeaza răsucire, mişcări musculare repetate şi poziţii anormale a corpului şi membrelor. Această tulburare de mişcare nu se vindecă, poate fi ameliorată prin injectare cu toxină botulinică sau cu operaţie de stimulare cerebrală bilaterală urmată de foarte multă terapie de recuperare permanentă.

Sighişoreanca Sabina Gall se luptă cu aceasta cumplită boala din anul 2004. A trecut prin două operaţii foarte grele iar acum are nevoie de foarte multa recuperare costisitoare şi mult sprijin moral. Din pacate nu este singura cu acest diagnostic  în ţară fiind cunoscute în jur de 3000 de cazuri. Pentru pacienţii cu acest diagnostic este greu să desfăşoare activitătile de zi cu zi pe care un om normal le efectuează cu uşurinţă. Ei simt nevoia să fie integraţi în societate, să fim deci alături de ei.

Până când societatea va face paşi pentru sprijinirea şi integrarea acestor bolnavi, pentru ca ei să simtă apartenenţa la un grup, aceştia s-au organizat singuri într-o
asociaţie care-i reprezintă şi le apără drepturile – Asociatia „Children’s Joy”. Iniţiativa înfiinţării Asociaţiei „Children’s Joy” îi aparţine Sabinei Gall şi a familiilor altor bolnavi
de distonie pe care aceasta i-a cunoscut în experienţele avute prin spitale. Asociaţia urmăreste să facă cunoscut diagnosticul de distonie şi să informeze pacienţii de tratamentele disponibile în ţară şi în străinătate.

Prin înfiinţarea asociaţiei, Sabina Gall şi-a propus să sprijine moral bolnavii de distonie şi de
Parkinson. Se organizează acţiuni de informare în ceea ce priveşte simptomatologia bolii, tratamentul şi recuperarea, sunt iniţiate colaborări cu medicii care fac cercetari în domeniu pentru a se afla noutăţile apărute şi pentru a se stabili relaţii cu alte asociaţii profesionale şi de pacienţi din Europa, se elaborează unele materiale publicistice care să descrie cazuri ale unor pacienţi aflaţi în suferinţă, cazuri ameliorate, cu scopul de a atrage atenţia Ministerului Sănătăţii de necesitatea existenţei unui program în care bolnavii să fie incluşi.

Sursa:radioson.ro